极目新闻记者 杨怡琴

通讯员 谢子瑞

2月28日是第18个国际罕见病日，在这个特殊的日子里，湖北省慈善总会联合医疗机构、爱心企业和义工组织发起了罕见病儿童守护计划，将为湖北省内18岁以下困难家庭儿童罕见病患者提供帮扶。

“瓷娃娃”“柠檬宝宝”“月亮孩子”“蝴蝶宝贝”……这些美好的名字背后却是一个个罕见的疾病，由于发病率极低，往往被社会所忽视。在活动现场，来自华中科技大学同济医学院附属同济医院主任医师、湖北省罕见病医学中心副主任仇丽茹说：“在我接触的患有罕见病儿童中，他们都对健康的生命无限向往，但是研发罕见病治疗药物的成本高、市场小，因此这种被称为‘孤儿药’的药物价格极其昂贵，让许多患者家庭不堪重负。”

据了解，根据第一版罕见病目录进行流调发现，121种罕见病中，目前湖北省有109种，虽发病率较低，但给患者家庭带来沉重负担，尤其是儿童罕见病患者，面临确诊难、高额医疗费用、教育、生活、社会融入等多方面难题。

湖北省此次发起的罕见病儿童守护计划，将为省内18岁以下困难家庭儿童罕见病患者提供病情诊断与评估、治疗费用帮扶、药品帮扶、心理疏导帮扶、生活困难帮扶、康复训练指导、社会融入帮扶以及医疗知识普及等全方位支持与服务。

湖北省慈善总会驻会副会长郭志高表示，该计划的发起就是为了提升公众对罕见病的认知与理解，引导更多爱心企业和社会组织参与，通过搭建儿童罕见病康复医疗、慈善援助、志愿帮扶等体系，为湖北省内罕见病儿童提供全面、系统的支持与服务，减轻其经济与心理负担，助力他们更好地融入社会。同时，推动社会对罕见病的认知与关注，为构建可持续的罕见病诊疗生态及多层次医疗保障体系贡献慈善力量。

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国际罕见病日的起源可以追溯到2008年2月29日，由欧洲罕见病组织首次发起。选择2月29日这一闰年才有的“罕见”日期，象征着罕见病的特殊性。后来，为了方便每年纪念，各国统一将每年2月的最后一天定为国际罕见病日，呼吁全球共同关注这一群体，提升公众和政府对罕见病的认知。

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